Slováci se spojili a ukázali sílu internetu

Novinky |

Říká vám něco zkratka SMA? Že ne? Pak máte štěstí. Tolik štěstí ovšem nemají rodiče čtyř malých dětí ze Slovenska, pro které tato zkratka znamená vzácnou diagnózu, spinální svalovou atrofii typu 1, pro kterou v Evropě zatím neexistuje dostatečně účinný lék.

Slováci se spojili a ukázali sílu internetu




Naděje jim svitla z Ameriky, kde byl loni schválen zcela nový typ genové terapie. Tu ovšem slovenské pojišťovny alespoň prozatím neproplácejí a zároveň se jedná o terapii sice jednorázovou, ale rekordně drahou. Výrobce si ji cení na více než dva miliony dolarů, což je částka, kterou jednotlivec běžně není schopen poskládat. Navíc na to ani není dost času – nový lék je totiž prokazatelně úspěšný pouze tehdy, podá-li se dítěti do dvou let věku, a to čím dříve, tím lépe.

Čtyři dvojice rodičů tak začaly bojovat o čas. Nejméně ho má jistý Riško Balint, který svoje druhé narozeniny oslaví už letos 20. dubna. V červenci nejzazší termín vyprší malému Alexovi, nejmladší jsou pak Alexej a Amélia. Do ledna se čekalo, jak se s lékem vypořádají tělíčka dvou chlapců z Maďarska s podobným osudem, na které se loni skládala celá jejich rodná země.

A to, co se teď na Slovensku děje, se dá považovat za zázrak. Na léčbu každého z dětí jsou totiž potřeba přibližně 2 miliony eur (cca 50 milionů korun), z toho většinu „spolkne“ právě zmiňovaný lék. To znamená, že dokud nedojde k zásahu shora, tedy ze strany politiků a pojišťoven, nezbývá, než aby se spojili lidé. A ti se spojili. Svou měrou k tomu přispěly i slovenští sportovci a celebrity, jako například tenistka Dominika Cibulková, hokejista Zdeno Chára nebo fotbalisté Žiliny.

Právě v těchto dnech se naplno ukazuje síla internetu, jehož prostřednictvím se sehnala velká většina financí, které se zatím podařilo získat. Pomocí kombinace transparentního účtu, portálu LudiaLudom.sk či mezinárodních zdrojů typu PayPal nebo GoFundMe totiž malým bojovníkům denně přibývají desítky tisíc eur. Někdo pošle dvě eura, někdo deset, někdo celou stovku, každý podle svých možností. A částka utěšeně roste takovou rychlostí, že malý Riško už pomalu může balit do Bostonu, kde má proběhnout jeho léčba. Doufejme, že ostatní tři děti budou mít stejné štěstí jako on a hlavně, že celá terapie bude u všech čtyř úspěšná.

V diskusích se samozřejmě řeší „nenažranost“ farmaceutických firem a kritizují se i politici, kteří podle některých na tématu sbírají body před volbami. Jenže to není vůbec důležité. Podstatný je fakt, že se slovenský národ (a nejen on: zprávy o zahraničních sbírkách přicházejí třeba z Anglie nebo z Portugalska) spojil, aby pomohl těm, pro které je start do života obzvláště těžký. Asi bychom si z toho měli vzít příklad… UPDATE: Síla internetu v Česku totiž zatím není tak velká, jak ukazuje příklad Maxíka, který má stejnou diagnózu, jen jde o SMA druhého typu. Ten má na získání přibližně 50 milionů korun asi tři měsíce... UPDATE 2: Jak se ukázalo, je dětí s diagnózou SMA v ČR mnohem víc, jen to z nás zatím není takové téma jako u našich východních sousedů. Postupně budeme na konec článku přidávat odkazy na jednotlivé případy. Některé z dětí jsou už sice starší a americká léčba už tak pro ně není, pomoc nicméně potřebují pořád.

Chcete-li se do on-line sbírek zapojit také, potom se řiďte instrukcemi na následujících stránkách:

Riško: https://www.riskodychaj.sk

Alex: http://alexsmabojovnik.sk

Amélia: https://www.ameliasma1angel.com

Alexej: https://www.facebook.com/ShareTinyForAlexej/

Maxík (ČR): https://www.facebook.com/PribehMaxika/

Přemeček (ČR): https://www.facebook.com/Přemeček-Ulman-SMA-132650340879255/

Barborka (ČR): https://www.facebook.com/happySMAkid/

Oliverek (ČR): https://www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA-1324379987728925/

Týnka a Radovánek (ČR): https://www.facebook.com/Naděje-pro-Týnku-a-Radovánka-101750284611724/



Úvodní foto: https://www.facebook.com/ShareTinyForAlexej/













Komentáře